První věta je vždy ta nejhorší, zvláště pak, máte-li psát o sobě. Nikdy nevím, zda začít šťastným koncem, uspokojivým středem nebo trpkým začátkem. Tak či tak, začnu slovem pravda. Tak tedy tady je moje pravda o roztroušené skleróze (RS), usaďte se, čeká vás se mnou závodní jízda. Život Narodila jsem se v Brně do […]
1. Vážený pane poslanče, kromě politiky se věnujete již několik let také společenské osvětě roztroušené sklerózy, kterou sám trpíte. V kolika letech Vám tuto chorobu diagnostikovali? Pamatujete si první příznaky? Jistě. Ve 24 letech. Začaly mne brnět dlaně, poté chromnout prsty, pak se přidal pocit stažení gumovým popruhem přes hrudník. Posléze mi došlo, že jsem […]
Roku 1983 vznikl první klub Roska při Svazu invalidů (SI) v Praze, postupně se přidávala další velká města po celé republice Tyto kluby organizovaly své vlastní aktivity, např. cvičení, plavání, přednášky, rekondice. 1. 7. 1992 byla na ministerstvu vnitra ČR zaregistrována Unie Roska jako občanské sdružení, které zastřešuje regionální Rosky (pobočné spolky) v celé ČR. Se […]
Podle dosavadních poznatků nepředstavují autoimunitní onemocnění vyšší riziko pro infekci koronavirem. V současné době probíhá intenzivní sběr dat pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), u kterých bylo toto onemocnění prokázáno, ale zatím nejsou soubory statisticky signifikantní. Proto je možné vycházet ze zkušeností na menších souborech pacientů a z mechanizmů účinků jednotlivých imunomodulačních preparátů ze skupiny DMDs (disease modyfying […]
Na základě současných dat se ukazuje, že onemocnění covid-19 probíhá u pacientů s roztroušenou sklerózou (RS) obdobně jako u stejně starých zdravých osob, samotné onemocnění RS se tedy nezdá rizikovým faktorem. Osoby s RS nesou ale stejná rizika jako zdravá populace, tj. těžší průběh lze očekávat u starších osob (zejména nad 65 let věku), u […]
Každý nový lék u nevyléčitelné choroby vždy představuje určitou naději, a to jak pro pacienty, tak pro samotné lékaře, kteří o tyto pacienty pečují. Přestože každý nově registrovaný léčivý přípravek představuje nový léčebný potenciál, je potřeba si na nový lék zachovat kritický pohled. Je třeba studovat data z registračních studií, ale i následně data z registrů a […]
Unie ROSKA – česká MS společnost, z. s. pořádá od 15. 11. do 31. 12. 2020 v Kulturním středisku Zámeček Smržovka putovní výstavu prací pacientů s roztroušenou sklerózou ,,ROZTROUŠENÁ KRÁSA“. Výstava je mezinárodní. Budou představeny práce pacientů z naší partnerské organizace Towarzystwo Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Jeleniej Górze. Záštitu převzali: MVDr. Pavel Bělobrádek, Ph.D., MPA, poslanec Parlamentu […]
Hrozí lidem s roztroušenou sklerózou nějaké větší riziko, co se týká covidu-19? Podle dosavadních poznatků nepředstavuje roztroušená skleróza (RS) vyšší riziko pro infekci koronavirem SARS-CoV-2. V současné době probíhá intenzivní sběr dat pacientů s RS, u kterých bylo prokázáno onemocnění covid-19, ale zatím tyto vzorky nejsou statisticky signifikantní. Proto je možné vyjít pouze ze zkušeností na menších souborech […]
