Roztroušená skleróza (RS) není na první pohled vidět. Mnoho příznaků, jako je únava, brnění končetin, ztráta citlivosti, fyzická slabost, závratě nebo poruchy vidění, nejsou na člověku poznat. Někoho onemocnění omezuje více, někoho méně. Když poprvé uslyšíte, že vaší diagnózou je RS, máte před sebou mnoho otázek. RS bývá diagnostikována často u lidí v produktivním věku (cca mezi 20 a 40 lety). Jednou z otázek, kterou můžete řešit, tedy je, jaký vliv bude mít na váš profesní život, zda o onemocnění mluvit se zaměstnavatelem, nebo si informaci nechat pro sebe.

Rozhodně není vaší povinností o své diagnóze v práci hovořit. Pokud by vás však RS v práci omezovala nebo byste potřebovali přizpůsobit pracovní místo, pracovní dobu apod., budete muset svého nadřízeného informovat. Toto oznámení s sebou může přinášet různé obavy: Nebude mě chtít zaměstnavatel propustit? Co si o mně budou myslet kolegové? Nebudu v nich vyvolávat zbytečný soucit?

Nová diagnóza přináší do života i nové situace a mnohdy potřebu změny životního stylu. Společnost ROCHE s. r. o. proto ve spolupráci s předními odborníky na problematiku RS připravila praktický soubor brožur s názvem Rozcestník (muj-rozcestnik.cz), který odpovídá na časté otázky a přináší tipy pro rozvoj myšlení.

Seznamte se s příběhem Anny a souborem brožur s názvem Rozcestník, který přináší souhrnné informace pro všechny nově diagnostikované s RS.

Příběh Anny

Anna Pokorná, která se svou diagnózou žije šest let, vzpomíná na období, kdy se objevily první symptomy. „Byla jsem zavalená studiem a současně chodila do práce. Budila jsem se vystresovaná a usínala ještě vystresovanější. Po úrazu hlavy jsem začala cítit brnění. Nejprve to vypadalo na otřes mozku, pak mi ale byla diagnostikována RS. Po dvou týdnech pracovní neschopnosti jsem se vrátila do práce, kde se mě vedoucí zeptala, kdy skončím na vozíku, a začala mě přemlouvat ke zkrácenému úvazku.“

 Zmatenost a nevhodné otázky okolí často vycházejí z nevědomosti o nemoci, proto by Anna po své zkušenosti doporučila pojmout oznámení diagnózy jako příležitost stručně o RS informovat. Můžete tak předejít nepříjemné osobní situaci a setkání s předsudky.

„Když to člověk v práci oznámí, může se vystavit nekomfortní situaci a také něco ztratit. Hodně však záleží na atmosféře ve firmě a na vztazích mezi vedoucími a kolegy. Pro mě byl přístup vedení znamením, že nejsem na správném místě. Z předchozí práce jsem odešla a nastoupila na nové místo, kde jsem stále a jsem spokojená. Při oznamování diagnózy jsem však tentokrát postupovala jinak,“ říká Anna.

 Pokud nastupujete do nové práce a nechcete se ihned svěřovat novým lidem s tak osobní informací, jako je diagnóza RS, počkejte pár týdnů. Ve chvíli, kdy se budete lépe znát a budete se mezi kolegy a vedením cítit pohodlně, můžete zvážit, že ostatním o RS řeknete.

 „To, že jsem to tehdy šéfové ihned po zjištění diagnózy řekla, vidím zpětně jako pokus o sebeujištění, že jsem s RS v pohodě. Myslela jsem si, že když to vyslovím nahlas, smířím se s tím. Ale nebylo to tak. Potřebovala jsem víc času,“ dodává Anna.

Co promyslet před tím, než oznámíte diagnózu svému zaměstnavateli?

V první řadě je dobré zmínit, že není vaší povinností diagnózu RS na pracovišti oznamovat. Poraďte se se svým lékařem z RS centra, který vám pomůže vzít v úvahu několik faktorů.

Fyzická náročnost

Kolik času v práci strávíte fyzickou aktivitou (zvedání těžkých věcí, dlouhé stání, časté přesuny na schůzky)? Můžete profesi dále vykonávat bez omezení?

Pracovní režim

Jak ovlivňuje únava a frekvence atak váš běžný pracovní režim? Cítili byste se lépe, kdyby vám zaměstnavatel upravil pracovní dobu?

Spolupráce s kolegy

Informovaní by měli být i vaši kolegové, kteří budou přebírat vaše úkoly v období pracovní neschopnosti. Naučte se říkat ne a nebrat si zbytečně úkoly navíc.

OZP

Pokud vás zdravotní stav zařadí mezi OZP (osoby se zdravotním postižením podle ustanovení § 67 zákona č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti), pro vašeho zaměstnavatele je vaše uplatnění výhodné a je to tedy i oprávněný důvod, proč si vás v zaměstnání nechat.

U dalšího zaměstnavatele se Anna rozhodla, že svou diagnózu oznámí až ve chvíli, kdy se bude cítit komfortně mezi kolegy a kdy vedení nebude mít důvod zpochybňovat vliv RS na její schopnosti a pracovní výsledky.

„V práci všichni poznali, jak funguju, aniž by znali moji diagnózu. Když jsem to oznámila, přišla skvělá reakce. Už umím lépe předcházet atakám a také jsem se naučila si říct, když potřebuju pauzu. Když je toho na mě moc, raději se domluvíme na dvou dnech volna. Mně to pomůže a vrátím se odpočatá. Je to pro obě strany lepší, než abych v důsledku stresu musela na kapačky a v pracovní neschopnosti pak byla dva týdny.“

Schopnost naučit se říct si o pomoc zdůrazňuje psychoterapeutka RS centra VFN v Praze Renáta Malinová a dodává: „Vaše prosba by měla být jasná, stručná a výstižná. Cítíte večer velkou únavu? Dojděte s košem až ráno. Chcete si dát biftek? Poproste kolegu, aby vám ho nakrájel. Cítíte stres v práci? Vezměte si volno. Pozorujte, jak tělo reaguje na vaše postoje, a zapisujte si to.“

Pracovní uplatnění pacientů s RS

Diagnóza RS neznamená konec vašich běžných činností, a to ani vykonávání práce. Žít důstojný život můžete díky pomoci lékařů, své osobní invenci v péči o tělo a duši a také díky institucím, u kterých můžete uplatnit nárok na dávku.

Zuzana Ilečková, která se věnuje sociální pomoci a službám pacientům, radí: „Pokud vám zdravotní stav komplikuje pracovní uplatnění, můžete využít status osoby zdravotně znevýhodněné (OZZ). Nárok na uznání tohoto statusu máte v případě, že jste schopni výdělečné činnosti, ale vaše schopnosti jsou podstatně omezeny.“

U kterých institucí získat informace o nároku na dávky?

V ČR jsou všechny dávky nárokové. To znamená, že o ně musíte sami požádat. Žádost (vyplněný tiskopis dané instituce) se podává osobně nebo poštou. Pro elektronické podání žádosti potřebujete elektronický podpis nebo datovou schránku.

Česká správa sociálního zabezpečení (ČSSZ, www.cssz.cz)

• Invalidní důchod
• Starobní důchod a dřívější odchod do důchodu
• Nemocenská a příspěvek v případě nemoci, kdy není možné vykonávat zaměstnání
• Ošetřovné pro zaměstnance, který nemůže pracovat, protože ošetřuje nemocného člena domácnosti

Ministerstvo práce a sociálních věcí (MPSV, www.mpsv.cz)

• Dávky při snížení příjmu
• Příspěvek na bydlení
• Doplatek na bydlení
• Mimořádná a okamžitá pomoc
• Rodinné dávky

Více informací najdete v Rozcestníku, kde kromě odpovědí na první otázky získáte také doporučení pro péči o duši, ukázky cviků, tipy, jak žít naplno, a seznam užitečných odkazů (např. na tiskopisy ČSSZ a MPSV). Publikaci Rozcestník, kterou vytvořila společnost ROCHE s. r. o. mohou nově diagnostikovaní získat tištěnou v ordinaci specialistů na RS nebo si ji stáhnout v digitální podobě na muj-rozcestnik.cz.