Úvod

Roztroušená skleróza (RS) je nejčastějším invalidizujícím onemocněním mladých lidí v produktivním věku (mezi 20 až 40 lety), mnohdy s nepředvídatelným průběhem. V této době je většina lidí na vrcholu svých sil, plánuje založení rodiny, buduje svou profesionální kariéru.

Jde o autoimunitní zánět, kdy imunitní systém poškozuje obaly nervových vláken, ale i nervová vlákna samotná. V ČR se vyskytuje cca 20 000 pacientů a každý rok přibude cca 1 000 nově diagnostikovaných nemocných. Mezi rizikové faktory onemocnění patří genetická predispozice (zvýšená vnímavost), ale i řada vlivů zevního prostředí (kouření, obezita, nedostatek vitaminu D a řada dalších).

Průběh onemocnění ovlivňují zejména moderní léky, z nichž celá řada potlačí aktivitu RS do té míry, že pacient není ve svých činnostech zásadně omezen. Existuje však řada faktorů, které ovlivňují průběh onemocnění, z nichž některé jsou přítomny ještě před propuknutím choroby, jiné jsou spojeny s procesem přijetí diagnózy a další se mohou objevit později.

Faktory ovlivňující průběh onemocnění ještě před jeho propuknutím

Je zřejmé, že průběh onemocnění je ovlivněn zejména osobnostními rysy, motivací, psychickými faktory a fyzickou kondicí.

Podle britského psychologa Eysencka je osobnost poměrně stálou jednotkou charakteru, temperamentu, intelektu a těla, což umožňuje její jedinečnou adaptaci na prostředí. Některé osobnostní profily a rysy se běžně vyskytují u subjektů, které rozvinou RS, což naznačuje možný vztah mezi premorbidní (před vznikem onemocnění) osobností a dalším průběhem choroby.

Motivace je psychologický proces, který aktivuje naše chování a dává mu účel a směr. Je to interní hnací síla ženoucí nás k uspokojení našich nenaplněných potřeb. Vede nás k dosažení osobních a organizačních cílů. Je to vůle něčeho dosáhnout. Je zřejmé, že motivace je individuálně odlišná a v průběhu života se mění.

Existuje řada publikací prokazujících, že psychologická charakteristika je předurčující faktor pro zvládání RS a že premorbidní fyzická aktivita predikuje progresi disability.

Proces vyrovnávání se s diagnózou

U většiny lidí s nově stanovenou diagnózou probíhá přijetí diagnózy v určitých fázích. Čím dříve dojde k přijetí změny stavu, tím lépe. Podívejme se nyní na jednotlivé fáze vyrovnávání se s nemocí, které následují po diagnóze, z pohledu přijímání informací. Je z nich zřejmé, že se vyplatí mít potřebné zdroje informací o životě s nemocí neustále po ruce, protože řada důležitých údajů přichází v okamžiku, kdy je pacient není schopný vnímat. Teprve později dokáže ocenit jejich význam.

První fáze – šok

Bezprostředně po stanovení diagnózy onemocnění následuje šok, který může bránit přijímání informací o chorobě, včetně její závažnosti. Bohužel je to zároveň i období, kdy zdravotníci musí pacientovi sdělit co nejvíce zásadních informací. Nemocný však nemusí být schopen je přijmout a jednat v souladu s nimi.

Druhá fáze – popření

V této fázi není nemocný též schopen ani ochoten přijímat rady a přijímat nové informace.

Třetí fáze – stadium odporu

Dále se člověk dostává do stadia odporu a smlouvání, kdy si zpravidla chybně vykládá informace, které jsou mu v léčbě poskytovány.

Čtvrtá fáze – smutek

Pátá fáze – přijetí choroby

Teprve v páté fázi jsme schopní nemoc plně začlenit do svého života. Nemocný začne přijímat informace nezkreslené svými negativními pocity.

Jak dosáhnout plnohodnotného života s roztroušenou sklerózou?

Slyšet diagnózu RS bylo ještě před 30 lety katastrofálním sdělením. Medicína však kráčí mílovými kroky a RS je dnes vlastně úplně jinou nemocí než dříve. Pokrok nastal zejména ve vývoji biologické léčby, která obraz této nemoci navždy změnila. Léčba RS však není jen o lécích, kvalitu svého života člověk může výrazně ovlivnit i sám svým přístupem. Pokud pacientovi byla právě tato diagnóza sdělena a je vyděšen z neznámého, je třeba vědět, že s touto nemocí je možné dnes žít plnohodnotný život. Když se podaří řídit se následnými radami, může být ještě kvalitnější.

1. Včasné nasazení a poctivé užívání léků

Pro úspěšnost léčby RS je včasné nasazení léčby zásadní. Snad ještě důležitější je však pravidelné užívání předepsaných léků. RS probíhá nejčastěji ve vlnách. Střídají se období vzplanutí autoimunitního zánětu a období klidu, kdy mohou neurologické obtíže i zcela vymizet. Aby však mohla biologická léčba uspět, je třeba ji užívat pravidelně a dlouhodobě. To, že obtíže vymizely, neznamená, že léky lze vysadit. V poslední době lze ovlivnit průběh onemocnění i u aktivní a progresivní formy choroby.

2. Přísun vitaminu D

V našich zeměpisných šířkách má nedostatek vitaminu D naprostá většina lidí. Jeho nedostatek je rizikovým faktorem pro vznik RS i pro její horší průběh. Jeho doplňování, ať už ve stravě, nebo prostřednictvím kapiček či kapslí, je proto rozhodně pro správné fungování imunitního systému doporučováno.

3. Nekouřit

Je prokázáno, že u kuřáků má RS horší průběh, dochází u nich totiž k rychlejšímu rozvoji postižení, nález na magnetické rezonanci je rozsáhlejší a dochází k rychlejšímu úbytku mozkové tkáně. Přestat kouřit je proto u lidí s touto diagnózou ještě důležitější než u ostatních.

4. Řešení i jednotlivých projevů nemoci

RS je velmi různorodá nemoc. Přístup k její léčbě proto musí být vždy individuální. I když ataka (vzplanutí zánětu) odezní, mohou některé obtěžující příznaky nemoci přetrvávat. Řadu jejích příznaků lze ovlivnit tzv. symptomatickými léky, které neřeší podstatu nemoci, ale usnadňují život s ní. Mohou to být léky ovlivňující zvýšené svalové napětí s křečemi ve svalech, obtíže s močením, depresi nebo nepříjemné brnění. Některé symptomy se naopak dají nejsnáze ovlivnit fyzioterapií či psychoterapií.

5. Zdravý životní styl

Zdravý životní styl je důležitý pro všechny z nás. Lidé s RS nejsou výjimkou. Pro psychické i fyzické zdraví je důležitý pravidelný pohyb. Zabraňuje rozvoji svalové ztuhlosti a dalších hybných obtíží a v neposlední řadě uvolňuje endorfiny, které mají příznivý vliv na pochroumaný imunitní systém.

6. Péče nejen o tělo, ale i o duši

Stejně důležitá, jako je péče o tělo, je i péče o duševní pohodu. Studie zabývající se efektem psychoterapie na průběh RS potvrdily nejenom zlepšení kvality života, ale i menší nárůst postižení dle magnetické rezonance.

7. Zvolnění

V dnešní době je vše orientováno na výkon, všichni se snaží vypadat neúnavně a nezničitelně. Člověk ale takový není. Je vhodné zvolnit, dopřát si odpočinek, poslouchat svoje tělo. Odborník může poradit, jak zvládat stres. Tělo a duše se navzájem ovlivňují a je potřeba na nich pracovat současně.

8. Nestranění se přátel a rodiny

Když se objeví RS, je to zásah nejen pro pacienta, ale i pro blízké. Je chybou uzavírat se do sebe. Je třeba se vzájemně vyrovnat s novou situací mezi rodinou a přáteli a pacientem.

9. Informace pro své okolí

O RS panuje spoustu mýtů a předsudků. Je nutné vysvětlit svým blízkým nebo i kolegům v práci, o co se jedná. Co se stát může a co je naopak nereálné. Je možné se tak vyhnout nepříjemnostem a nedorozuměním.

10. Vyhledání rady a neodmítání pomoci

Když si někdo neví rady, je možné se obrátit na odborníky v RS centrech, sociální pracovníky či pacientské organizace. Dobrá rada od někoho, kdo si prochází podobnými problémy či je odborníkem na jejich řešení, přijde vždy vhod.

Závěr

V říjnu 2018 herečka Selma Blair (1972) oznámila, že jí byla diagnostikována RS. Řekla: „Jsem invalidní. Občas padám. Padají mi věci z rukou. Má paměť je zamlžená. A moje pravá polovina těla potřebuje podporu. A já se tomu směju. Nevím přesně, co mám dělat, ale budu dělat, co budu moct. Chci, aby byl můj život zase plnohodnotný. Chci si zase hrát se synem, chci se procházet a jezdit na koni. Mám sice roztroušenou sklerózu, ale jsem v pořádku. Ale když mě uvidíte, jak vynáším odpadky a rozhazuju je po ulici, nebojte se mi pomoci je posbírat.“

Plnohodnotného života lze u pacienta s RS docílit, pokud přehodnotí své životní priority, je silnou osobností, má vysokou motivaci, je vysoce aktivní, ale umí i relaxovat, eliminuje rizikové faktory, má dobré rodinné zázemí a uspokojující zaměstnání a aktivně spolupracuje při léčbě.

MUDr. Jiří Piťha

Literatura

1. Rosner LJ, Ross S: Multiple Sclerosis, New hope and practical advice for people with ms and their families, revised and updated edititon, published by Simon and Schuster, New York 2008.
2. Šťastná D. In: Havrdová E, Malinová R, Suchá L, Novotná K. Rozcestník aneb mám RS a co dál? Unie Roska: Praha, 2016.
3. https://www.diastyl.cz/jak-se-vyrovnavame-s-vaznou-diagnozou/